E do cuidador… Quem cuida?

E do cuidador… Quem Cuida? Esta pergunta foi feita por Lurdes Sousa durante vários anos. Sozinha e com uma responsabilidade acrescida, viu a sua vida em pausa enquanto tratava do marido, condicionado a uma doença grave. Ao longo do tempo, Lurdes, agora autora, decidiu utilizar a escrita como terapia e encarar no papel uma história que é sua e que é um drama real.

Esta obra intensa surge em forma de desabafo mas revela ainda um cenário atual dos paliativos na carência de um apoio psicológico ao doente..e principalmente ao cuidador. A história de Lurdes é forte e começou muito antes enquanto assumiu a seu cargo a mãe também ela vitima da doença de Parkison. Nesta altura a autora contava com o apoio da família, mas os episódios que se avizinham no seu lar…foi uma batalha muito diferente e solitária.

O livro que agora apresentamos é sobre compreender aquilo que é ser um Cuidador de quem se Ama.

Este cuidador sou eu, Lurdes Sousa, autora do livro. A motivação principal foi a dor. Precisava de tirar de dentro de mim dramas vividos que me estavam a deixar psicologicamente de rastos e com pesadelos constantes

Lurdes Sousa

Quem é este cuidador que a sua obra apresenta e onde começa a motivação para a escrever?

L.S: É um livro escrito na primeira pessoa.  Fui cuidadora do João ao longo de sete meses, desde o diagnóstico de cancro do pulmão até á sua morte. A motivação principal foi a dor. Precisava de tirar de dentro de mim dramas vividos que me estavam a deixar psicologicamente de rastos e com pesadelos constantes. E o facto de passar de uma ocupação 24/24 horas para o vazio, as horas a mais, levou-me a ocupar o tempo, para não pensar tanto.

Como sou pouco de falar de mim e sempre gostei de escrever, resolvi passar para o papel, numa tentativa de aliviar o sofrimento. Serviu como catarse… e resultou num livro.

Quem era o João? Várias vezes referido ao longo livro.

L.S: O João era o meu marido há quase 18 anos, meu amor…que se viu a braços com o temido cancro, no caso dele no pulmão. Era o doente cuidado por mim. 

É sem dúvida uma homenagem. Uma homenagem à postura do João frente à doença e ao nosso amor. 

Lurdes Sousa

Sente que esta obra é também uma homenagem? Qual foi o propósito desta publicação?

L.S: É sem dúvida uma homenagem. Uma homenagem à postura do João frente à doença e ao nosso amor. O propósito é chamar a atenção para o sofrimento do cancro, para a efemeridade da vida e para o papel do cuidador, tão pouco ou nada valorizado no nosso país, mas fundamental.

Refere na obra várias ausências de equipamentos e materiais, este é um cenário nacional que devemos observar com maior preocupação?

L.S: Não me refiro tanto a ausências de equipamentos e materiais, mas de apoios sobretudo. A inexistência de subsídios, pelo menos no nosso caso particular, perante um problema que abala a vida de qualquer um e nos impediu de trabalhar. A inexistência de apoio psicológico, tão necessário e várias vezes pedido… em vão.

Autora Lurdes Sousa

A inutilidade dos cuidados paliativos, que existem, mas não funcionam. E são fundamentais, 24 horas por dia, ao doente terminal (…) a espera de autorizações superiores para um tratamento prescrito (…) numa doença que não permite espera. 

Lurdes Sousa

L.S: A inutilidade dos cuidados paliativos, que existem, mas não funcionam. E são fundamentais, 24 horas por dia, ao doente terminal. A falta de apoio ao cuidador, que põe a sua vida em espera e deixa de trabalhar, porque é necessário cuidar, todo o dia, todos os dias. A espera de autorizações superiores para um determinado tratamento prescrito, longas, numa doença que não permite espera. 

Só posso falar pela minha experiência. É preciso estofo para ser cuidador. É preciso armarmo-nos com todas as nossas forças e sobretudo, com todo o nosso amor. É preciso estar preparado para tudo o que possa vir. É preciso estar, de corpo e alma.

Mas de uma forma mais prática, façam o que digo, que não foi o que fiz: Reservem nem que seja uma hora por dia para vós. Um bocadinho para fazerem o que gostam, seja lá o que for, e que vos distraia da situação. Vivam um dia de cada vez, não antecipem cenários. Lidem com os problemas á medida que forem surgindo. Tentem alimentar-se bem e descansar. 

Ser cuidador é uma missão dura, física e sobretudo psicologicamente. Mas se desempenharem o vosso papel de corpo e alma, a sensação de dever cumprido, a consciência tranquila e a paz que se lhe seguem… não têm preço. 

Lurdes Sousa
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